Мужчины, поборовшие рак, множественные инсульты и туберкулез, рассказали Men’s Health, как выживали после постановки диагноза, заново учились ходить и говорить и как нашли себя в помощи другим.
Сергей Ермаков, 58 лет, Санкт-Петербург. Онкология
2007 год, мне 47 лет: кризис среднего возраста, на работе завал. Я тогда был начальником производства одного из подразделений большого холдинга, курил по две пачки крепких сигарет. Всегда казалось — ну а что со мной будет? Я был здоров и много работал. В ноябре поехали к родителям жены, и ее сестра, внимательно послушав мой вдруг севший голос, пригласила в больницу, где она работала анестезиологом, чтобы показаться лору. И после этого посещения мир рухнул.
«У вас рак» — как обухом по голове. Через несколько лет жена рассказала, что были и другие фразы, более страшные: «Опухоль обвила крупный сосуд, до Питера не довезете».
Но тогда я об этом не знал и удивлялся, почему мы поехали домой в штабном вагоне и почему с нами в купе едет врач, который всю ночь сидел и внимательно смотрел на меня. Думал, случайно — на самом деле жена с сестрой подсуетились. Через две недели я был на операционном столе городского онкодиспансера.
Казалось, сейчас вырежут опухоль и отпустят в нормальную жизнь. Но как раньше больше не получилось. Трахеостома в горле, зонд через нос для приема пищи и постоянная боль. Трубка в горле раздражала, люди оборачивались на меня — посмотреть, кто так орет сиплым голосом. Через восемь месяцев разрешили сделать пластику. Во время операции, которая шла шесть часов, остановилось сердце — завели. Еще через полгода на плановом посещении мой врач сделал круглые глаза и из смотровой сразу увез меня в операционную. Случился рецидив, мне полностью удалили гортань. Жить не хотелось совсем.
Думал: «Что я буду делать без голоса? Что умею, кроме как руководить большим коллективом?» Лежал в палате, отвернувшись к стене, жена плакала в уголочке, врач качал головой и говорил: «Готовьтесь, не боец. Тут я бессилен, он сам не хочет жить». В один из дней жена подняла меня силой и подтащила к окну, а там на белом снегу синей краской надпись — «Сережа, мы тебя очень любим и ждем. Борись!». И помню слова жены: «Эгоист, ты думаешь только о себе. А как будем жить мы, ты подумал?» Потом уже я узнал, что у 15-летнего сына анорексия от переживаний. Он хорошо учился в физмат-гимназии, но собирался бросить учебу, чтобы работать грузчиком на макаронной фабрике и содержать нас. Моя палата была обвешана рисунками детей друзей, на стенах висели письма, я и сейчас их перечитываю. Друзья искали по всему городу дорогие лекарства, весь офис в день моей операции ходил в храм на молебен. Но были и те, кто прекратил общение со мной, не выдержали всех этих проблем. Бог им судья.
Выйдя из больницы, я первым делом начал искать врача, который бы научил меня говорить. Мне хотелось делать это самостоятельно, без всяких приспособлений. Три недели плотных занятий с главным дефектологом Санкт-Петербурга: учился говорить пищеводом на выдохе, от боли в области груди падал без сознания. Но уже через полгода после операции провел первое совещание. Сам. И пусть люди переспрашивали, но я был горд, что смог.
Мы столько информации полезной накопили за полтора года постоянного лежания в клинике — как делать обед из трех блюд в шприце Жане, как поднимать гемоглобин и, самое главное, как выжить при постановке диагноза и не сломаться потом. Наша группа в «ВКонтакте» об онкологии за пять лет выросла на несколько тысяч — пришли врачи, юристы, доноры, волонтеры. В 2015 году мы зарегистрировали с женой «Онколигу», и я отдаю на нужды нашей организации всю свою пенсию. Средств и так хватает, я сам работаю, и помогает сын. В планах — открыть свой фонд помощи взрослым и центр реабилитации онкобольных, а еще мы всем онкосособществом издаем интернет-журнал «Онколига». Я потерял здоровье, но нашел себя в помощи другим.
Сергей Смирнов, 52 года, Череповец. Инсульт
Однажды утром я проснулся и понял, что просто не могу встать. Рядом были родные, они вызвали скорую, и после МРТ врачи подтвердили, что случился инсульт. Из больницы меня выпустили буквально через три недели, но понадобился еще год, чтобы восстановиться и снова начать ходить. Купил себе тренажер-велосипед и постепенно разрабатывал мышцы, ходил на гимнастику, чтобы ускорить процесс. Правда, вернуться на прежнюю работу у меня уже не получилось — поставили инвалидность.
Так прошел год. Сложно себе представить, но однажды я просыпаюсь и понимаю, что не могу сказать ни слова. То есть все по той же схеме — сразу поехали в больницу. Выяснилось, что случился повторный инсульт. Опять через три недели отпустили домой, теперь пришлось заново учиться, но уже не ходить, а говорить. Меня многие не могли понять, я по несколько раз повторял людям одно и тоже. Но приучил себя читать вслух и за три месяца смог вернуться к более-менее понятной речи. Конечно, сейчас я говорю еще не так хорошо, как раньше, медленно, и голос все еще никак не может восстановиться до конца — хрипит.
Проходит еще год. У меня отнимается правая сторона, рука и нога. То есть я снова вообще не мог ходить, все тело как чужое. Постепенно вернулся к старым упражнениям и как-то расходился.
Вот такие последствия трех инсультов, последний со мной случился два года назад. Почему это произошло трижды, никто не скажет. Врачи только предполагают, что артерии могли забиться. Сейчас я работаю сторожем и таксистом, в свободное время играю в Word of Tanks. Есть две внучки, четыре года и пять лет. Хорошо, что они совсем маленькие: ничего не понимали и в больницу их, конечно, не пускали.
Меня часто посещали мысли, что я никому не нужен, некоторые друзья от меня отвернулись. Почему так произошло — не знаю и понятия не имею, как они сами себе объясняют такие поступки.
Но я научился рассчитывать только на себя. Сегодня сам удивляюсь, как получилось аж после трех инсультов восстановиться и вернуться к жизни, более-менее нормальной. Наверное, это и есть воля к жизни.
О многом можно мечтать, но я реалист. Хочется взять новую машину, получше моей, хочется гулять больше, чем могу пока что, хочется еще внуков дождаться от сына! Но перед инсультом я больше не испытываю страха — если он вдруг повторится опять, я уже готов.
Виталий Осетинский, 28 лет, Мелитополь. Туберкулез
Я сам медработник. Во время одного из осмотров на рентгене у меня выявили изменения в легких, хотя никаких симптомов я не чувствовал. При туберкулезе человек часто ощущает себя нормально и может даже не подозревать, что болен открытой формой. Началась долгая история с диагностикой: сначала заподозрили пневмонию, потребовалось полгода, чтобы наконец поставить верный диагноз. Меня госпитализировали и начали лечить препаратами первого ряда. Через два месяца выяснили, что я болен туберкулезом с множественной лекарственной устойчивостью. Это значит, что антибиотики первого ряда уже не помогут. Перевод в другое отделение, восемь месяцев в стационаре, 20 месяцев общего лечения.
Все мои друзья отнеслись к ситуации адекватно. Я делился с ними своими подозрениями, пока диагноз выяснялся. Помню, когда подтвердилась открытая форма туберкулеза, первым делом надеваю маску и бегу к своему другу детства: «Костя, мне завтра ложиться в стационар». Он спокойно наливает мне кружку чая со словами «Да сними ты свой намордник».
Лежать в тубдиспансере ужасно скучно. Мы читали книги, играли в шахматы, даже пытались научиться танцевать вальс — с нами лежал пациент, который был тренером по бальным танцам. В интернете есть немало групп, в которых люди, пережившие туберкулез, продолжают общение друг с другом, выкладывают фото палат и корпусов больницы. Но я бы не назвал это ностальгией. Просто очень стрессовый период болезни оставляет чувство чего-то важного — наверное, поэтому люди и армейские альбомы с фото из горячих точек хранят.
Все больные находятся в информационной изоляции, контакт пациента и врача минимальный. Это связано с особенностями нашей фтизиатрической службы. Решения принимаются консилиумами, между ними — месяцы, как и от рентгена до рентгена.
Вечером приходилось втихаря просить у медсестры историю болезни и листать ее, пока никто не видит, а информацию добывать из научных источников. Если ты никак не связан с медициной, разобраться очень сложно, так что я и еще одна девушка в отделении были единственными источниками информации для остальных больных, был шквал вопросов!
К сожалению, не всех поддерживают друзья. От некоторых пациентов отворачиваются даже самые близкие люди. Со мной в отделении лежали девушки, которые попали в больницу сразу после родов (это фактор риска), и от них уходили мужья. Если было не с кем оставить ребенка, его отправляли в специальный санаторий.
Для всех туберкулез — довольно серьезное испытание на мужественность. После того как меня выписали из стационара, было такое чувство, что покорил Эверест. Но благодаря этому периоду я стал заниматься общественной деятельностью — помогать больным туберкулезом получать лекарства, информировать их о болезни — и встретил любимого человека. Она заболела и обратилась за помощью в нашу группу в «ВКонтакте» — так и познакомились, сейчас вместе живем.
Среди инфекционных болезней туберкулез на первом месте по смертности, и есть стереотип, что туберкулезом заболевают только «деклассированные элементы». Но случиться это может с каждым. Главное — подобрать правильное лечение и обнаружить проблему как можно раньше.